​陕西公布首批罕见病目录 这121种疾病被收录

陕西公布首批罕见病目录 这121种疾病被收录

为不断提高全省罕见病综合诊疗能力，逐步实现罕见病早发现、早诊断、能治疗、能管理的目标，陕西省卫健委近日印发《陕西省罕见病诊疗工作实施方案》。该《方案》公布了包括淋巴管肌瘤病、马凡综合征等疾病在内的121种我省首批罕见病目录。

《方案》提出，我省将建立陕西省罕见病诊疗协作网，由西安交通大学第一附属医院担任省级牵头医院，省级成员医院由省人民医院、西北妇女儿童医院、西安交通大学第二附属医院、空军军医大学西京医院、空军军医大学唐都医院、西安市儿童医院6家医院担任；

入选陕西省罕见病诊疗协作网的各医院间要实现罕见病患者的筛查、诊断、治疗、康复等环节的就医全过程连续诊疗服务，要及时将罕见病用药纳入医院处方集和基本用药供应目录，开展罕见病药品临床监测，按要求做好短缺预警和信息报告，努力满足临床用药需求，通过罕见病药品供应目录衔接、药品院际调剂、配送物流延伸等方式，方便罕见病患者就近取药；

鼓励有条件的医院通过与基层医疗卫生机构建立协作关系，将罕见病患者纳入家庭医生签约服务，实施全程跟踪管理。

《方案》要求，我省将规范罕见病诊疗行为，广泛进行罕见病基本知识和临床诊疗技能培训。非陕西省罕见病诊疗协作网医院要重点提高医务人员识别罕见病能力，陕西省罕见病诊疗协作网医院要重点提高医务人员的罕见病诊疗能力。我省所有医院要强化医疗质量安全意识，建立罕见病诊疗质量管理控制体系，提高罕见病诊疗水平，确保患者得到及时、规范、有效的治疗。

具体目录如下

（来源：陕西发布）